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국립암센터 데이터
개요
암 환자의 출생부터 사망까지 생애 전반에 걸친 데이터 수집 구조를 설계하고 암 공공데이터와 암 유전체 데이터, 임상 데이터, 종양은행 데이터 등을 종합하여 암 관련 통합 데이터를 구축
- 암 환자의 생애 전반에 걸친 데이터 수집 구조를 설계
- 암 관련 통합 데이터를 구축
- 국내 유일의 암 환자 자료
- 암등록 자료를 기반으로 한 통합적 암 환자 데이터 구축
- 역학정보(부속병원 의료정보, 종양은행, 오믹스 연구 데이터, 코호트 등)와 공공정보의 통합을 통한 활용성 제고
암종별 레지스트리
암 환자의 진료 기간 동안 진단 및 치료결과 등의 임상 데이터를 선별적으로 수집, 항목별로 정제한 암 데이터.
암 공공데이터, 암 유전체 데이터, 종양은행 데이터와 연계하여 가치 있는 활용 가능
- 진단 검사, 치료, 추적 관찰에 이르는 진료과정에 따른 임상 데이터 소개
생체데이터
- 종양은행 데이터 및 NGS 유전체 데이터 소개
암 공공 데이터
- 국립암센터 사업본부 내 4개 부서(암등록감시부, 암예방검진부, 암관리정책부, 중앙 호스피스센터)에서 수집된 데이터 소개
메타데이터
- 국립암센터에서 보유한 데이터의 항목정보를 검색기능을 통해 제공함
개방데이터
- 암 검진자 코호트 및 암종별 레지스트리 관련 메타데이터를 공공데이터 포털에서 오픈 API를 통해 제공함
암 유전체
유전자 검사를 통해 검진자를 특정 암에 대한 고위험군과 일반군으로 분류.
고위험군일 경우 지속적인
암 검진을 통해 조기 치료가 가능하도록 가이드라인을 제시함. 또한 암 환자를 대상으로 한 암 패널 기반 유전자 검사를 통해 돌연변이 유전자를 확인하고 표적치료를 수행하는 등 개인 맞춤형 항암치료 제공 가능
종양은행
암 환자의 종양조직 수집 시기, 종류, 보관방법, 위치 등의 종양 샘플정보를 수집하여 암 연구에 대한 활용성 제고
암 공공데이터
암관리 사업본부 내 4개 사업과(암등록사업과, 암검진사업과, 암정책지원과, 호스피스완화의료사업과)에서 수집한 데이터를 통합하여, 국가 암 역학지표 계산을 위한 데이터셋을 확보하고 암센터 외부 공공기관 데이터와의 연계 플랫폼 역할을 지향 암환자의 암 진단 이전/암 치료 이후를 포함하여 생애 전반의 기록들을 추적 및 관찰할 수 있는 데이터 인프라의 발판을 마련