NCDC

NCDC는, 국립암센터가 보유한 암 관련 데이터들의
소개 및 데이터 내의 항목 정보를 제공합니다.

또한 개인정보 유출에 대한 안정성이 확보된 공개 가능한 데이터에 대한 분양 서비스 제공을 준비중입니다.

NCDC Data Summary

암종별
레지스트리
0
학회연계
레지스트리
0
암 유전체
0
종양은행
0
암검진자
코호트
0

해당 데이터별 건수를 나타낸 수치입니다

폐암 표준 레지스트리

참여 배경

정밀의료 실현을 위해 가장 우선시되어야 할 사항은 의료빅데이터 수집과 분석이다. 그러나 국내 의료기관들의 높은 EMR 보급률에 비해 임상 컨텐츠 활용은 적은 실정이다. 이는 임상데이터가 표준화가 이루어져 있지 않았기 때문에 의료기관 간 데이터 공유가 어려워 전국단위 데이터 수집이 원활하게 이루어지지 않기 때문이다. 이를 해결하기 위해 국립암센터에서 진행하는 표준 암 레지스트리 구축 사업에 폐암학회가 참여하기로 하였다.

폐암 표준 레지스트리 구축 목표

  • 다양한 연구 목적의 폐암 등록 구조를 표준화
  • 폐암 빅데이터 플랫폼의 표준 등록구조를 개발
  • 참여 병원의 폐암 등록 사업과 연계
  • 장기적으로 중앙암등록본부, 심평원, 공단, 통계청 자료와 연계 가능하도록 설계
  • 치료연구의 사회경제적 효용성을 고려하여 경제활동이 왕성한 40세 이하 젊은 폐암환자 데이터를 우선 수집
  • 40세 이하의 젊은 폐암환자의 임상 병리학적인 특성을 규명하고, 생존 및 재발의 예후인자를 분석

젊은 폐암환자 코호트 소개

폐암은 전세계적으로 유병률과 사망률이 높은 치명적인 암종으로 우리나라에서도 암으로 인한 사망 중 가장 높은 원인이기에 이로 인해 국가 보건의료에 여러 문제점들을 야기시키고 있는 실정이다. 의생명과학의 발전에도 불구하고 최근 30년간 폐암의 5년 생존율의 변화는 미미하였다. 이는 아직까지도 폐암의 효율적 검진 방법이 없으며 조기 진단 및 수술적 치료로도 재발이 잘 되고 기존의 항암치료의 치료효과가 제한적이기 때문으로 알려져 있다.
폐암환자 중에서도 40세 이하의 젊은 성인에서의 폐암은 독특한 임상적인 특징들을 가지고 있다. 여성 환자의 비율이 높으며, 선암 (adenocarcinoma)이 많은 것이 특징이다. 또한 폐암 진단 시 노인 환자들 보다 진행된 폐암 단계를 보이기에 적극적이고 공격적인 치료들을 받는 경향이 있다.
젊은 폐암 환자는 oncogenic driver가 있는 경우가 많아 적절한 표적을 찾을 경우 생존율 향상의 가능성이 높을 것으로 예상된다. 그러나 아직까지 효과적인 조기 진단 방법이 없는 상황이다. 이러한 연구를 진행하기 위해서는 젊은 환자들을 대상으로 연구데이터를 확보해야 하나 젋은 폐암환자의 발병률은 상대적으로 낮고, 예후가 좋지 않아 수집 한계가 크다. 따라서 단기관 연구로는 한계가 명확하다. 이상적인 폐암의 치료법개발을 위해서는 단기관이 아닌 다기관에 산재해 있는 폐암환자들의 임상적 유전적 정보들을 종합적으로 모으기 위해 각 의료기관의 지식과 힘을 모아야 한다.
현재까지 국내에서 치료를 받은 폐암 환자들을 대상으로 한 국내의 대규모 연구가 없었기 때문에 이에 대한 다기관-국가적 차원에서 40세 이하 환자를 모으고 다양한 의무기록과 더불어 폐암의 조직학적 분류, 병리학적 기전, 생존율의 예측, 항암치료의 효과, 전이의 양상 등을 후향적으로 분석함이 필요하다. 더 나아가 대규모 유전학적 연구를 통해 폐암의 나이별 유전자 변화에 대한 이해를 넓힘으로 효율적인 정밀의학에 밑거름을 제시하고자 한다.

젊은 폐암환자 코호트 구축 절차

1단계: 폐암 표준 자료 등록 위원회 구성
2단계: 암빅데이터센터와 컨소시엄 구성
3단계: 폐암등록대상 선정
4단계: 폐암등록항목의 표준화
5단계: 연계형 폐암 Database Platform 개발
6단계: 시범기관을 통한 등록
7단계: feedback, DB 구조 보완

항목 표준화 절차

1단계: 폐암 표준 자료 항목을 각 전문과별로 구분
2단계: 호흡기내과, 흉부외과, 종양내과, 영상의학과, 병리과, 방사선종양학과 역할 배분
3단계: 임상양상, 진단, 병기와 수술, 항암치료, 방사선치료 등 치료항목 설정

세부 항목

총 14개의 변수 항목으로 구분(필수항목, 문진사항, 흡연력, PST, 혈액폐기능검사 등..)

구축 항목
구분 변수명
필수사항 일렬번호
환자이름
주민등록번호
병원명
병원등록번호
문진사항 키 (cm)
체중 (kg)
내원동기
증상
흡연력 흡연
흡연량
흡연기간
금연 시작 연도
PST Performance Status (ECOGPS)
혈액폐기능검사 검사 종류 선택
FVC (L)
FEV1 (L)
DLco (mL/min/mmHg)
DLco (%)
조직/병리 조직학적 진단일자
진단방법
조직진단명
기타 조직진단명
EGFR mutation
ALK IHC
ALK FISH
근치적 수술 시행유무
구축 항목
구분 변수명
TNM stage
영상진단소견
T 인자 T 인자
종양최대직경
종양의 위치
Main bronchus
폐쇄성 폐렴
종양 침범 정도
N 인자 N 인자
N1_site
N2_site
N3_site
M 인자 M 인자
M1a_site
Pleura
nodule
M1b_site
M1b_기타
전이개수
Clinical Stage
SCLC Stage
TNM stage
조직학적 진단소견
T 인자 T 인자
종양최대직경
흉막침범
Separate tumor nodule
폐쇄성 폐렴
Main bronchus
종양 침범 정도

구축 항목
구분 변수명
TNM stage
조직학적 진단소견
N 인자 N 인자
N1_site
N2_site
N3_site
M 인자 M 인자
Pathological Stage
수술기록 수술조직진단명
기타 수술조직진단명
종양의 위치
종양개수
치료
(수술치료)
수술 차수
수술 날짜
수술 목적
수술명
기타 수술명
수술접근법
기타 수술법
부가 절제술
기타 절제술
Mediastinal LN resection
완전 절제술
합병증

구축 항목
구분 변수명
치료
(방사선치료)
방사선치료 차수
방사선치료 개시일
방사선치료 종료일
분할선량 (1회선량)
분할횟수 (총치료횟수)
총선량 (누적선량)
치료 목적
치료 부위
기타 부위
치료 방법
치료
(항암치료)
항암치료 차수
치료 개시일
투여 횟수
항암치료 종류
항암제 종류
항암제 약물
기타 약물
재발 재발 유무
재발 날짜
사망 일자
최종내원일
주치료 치료 완전성
치료 세부 설명

조사대상 및 대상병원

2013년 ~ 2016년 40세 이하의 폐암 환자
조사대상 병원 : 폐암 신고 상위 10개 병원 + 기획위원회 위원 소속 병원 9개